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34 commenti

Antibufala: “Ciao sono Valerio”

"Ciao sono Valerio", appello medico autentico in Rete


Questo articolo vi arriva grazie alle gentili donazioni di "forever77" e "carlo.zan****".

Sta circolando da qualche giorno (dal 19 giugno circa) un appello medico per un bambino di nome Valerio, colpito da quello che l'appello chiama "neuretinite retrobulbare" ma che forse è una neuroretinite.

Il testo dell'appello è in genere questo:

E' la richiesta di aiuto medico, in ambito nazionale ed internazionale, per il figlio di un nostro collega. Se non possiamo aiutarlo direttamente lo possiamo fare divulgando la lettera il più possibile.
Un saluto

A queste poche parole è allegato un file Word da 1,1 MB, che solitamente si chiama Ciao sono Valerio.doc e che fornisce i dettagli del caso, un'immagine del bambino e dei numeri di telefono da contattare per offrire informazioni; in altri casi si tratta di un PDF ben più snello.

Con i virus annidati nei documenti Word che stanno circolando ultimamente, è comprensibile una certa riluttanza ad aprire allegati inattesi come questo, per cui l'ho fatto io per voi e ne pubblico qui il testo integrale, dal quale ho tolto alcuni dettagli su richiesta del padre di Valerio:

Ciao sono Valerio,
ho quasi 4 anni vorrei raccontarti cosa mi è accaduto.
Agli inizi di marzo i miei genitori si sono accorti che avevo qualche problema di vista, perché non riuscivo a vedere bene i cartoni animati.
Subito hanno fissato una visita specialistica, ma quando due giorni dopo sono andato dal dott. Grieco, riuscivo a vedere solo le ombre dalla distanza di un metro.
Il dottore, cercando invano di non far preoccupare i miei genitori, ha detto che dovevo essere sottoposto ad esami più specifici.
Telefonò al Professor V*****, primario del ******; e spiegandogli la situazione, gli disse che dovevamo presentarci da lui la mattina seguente.
Il giorno dopo iniziò la mia nuova vita.

Dopo una visita di routine mi è stata diagnosticata :

UNA NEURETINITE RETROBULBARE.

In seguito ad una risonanza magnetica, effettuata la sera stessa per scongiurare un' ipotesi di tumore o sclerosi multipla, prima causa della retinite infantile, si sono attribuiti i miei sintomi ad una causa virale.
Ho passato il mese restante all’ospedale ********, trascorrendo le giornate tra la camera operatoria, per effettuare fluorangiografie ed iniezioni di cortisone direttamente agli occhi, o a letto a fare flebo di antivirale che duravano sei ore!!
Vi basti pensare che in un mese ho fatto otto anestesie!!!

Purtroppo ogni volta che il Professor V***** usciva dalla camera operatoria e parlava con i miei genitori , sbatteva i pugni sulla scrivania dicendo che la situazione non era cambiata.

Ancora mi ricordo che dopo due settimane all’ospedale, feci questa domanda:
“Papà, perché è tutto buio? “
Mio padre mi rispose:
“E’ nuvoloso ed il sole è coperto”.

Per trovare la causa della retinite, hanno effettuato ricerche per malattie genetiche, facendomi una puntura lombare; ma tutto è risultato negativo.
Dopo un mese sono stato dimesso dall’ospedale, perché tutto quello che c’era da fare era stato fatto ed avevo ancora l’infiammazione in atto.
Insieme ai miei genitori siamo subito partiti prima per l’ospedale di Padova e poi per Losanna presso la clinica Jules Gonin, ma i medici di entrambe le strutture sono stati concordi nel non dare nessuna speranza.
Una situazione clinica così grave non l’aveva mai affrontata nessun medico.
A distanza di tre mesi il Prof. V***** ha dovuto stilare, suo malgrado, il referto finale che è senza attenuanti:

SEMI-ATROFIA DEI NERVI OTTICI

Adesso dal buio totale riesco a distinguere la luce.
I medici hanno detto che vista la mia giovane età c’è una remota speranza che io possa recuperare qualcosa, ma hanno aggiunto che dobbiamo pregare molto……… . .

I MIEI GENITORI HANNO SCOPERTO CHE SIA IN AMERICA CHE IN GIAPPONE CI SONO CENTRI PER IL RECUPERO DEL NERVO OTTICO.

SARESTI COSI’ GENTILE AD AIUTARMI A TROVARE UN ANGELO CHE MI POSSA DARE ANCORA QUALCHE SPERANZA AD USCIRE DAL BUIO IN CUI MI TROVO??

SE HAI QUALCHE CONOSCENZA, UN INFORMAZIONE NON ESITARE, CONTATTA SUBITO IL MIO PAPA’, LUI SI CHIAMA RICCARDO E LO PUOI TROVARE A QUESTI NUMERI:

06/7222*** o 329/0647***

CIAO E GRAZIE

Valerio

Ho chiamato i numeri citati nell'appello, ma al numero di rete fissa non risponde nessuno, mentre il numero cellulare porta alla segreteria ed ha esaurito lo spazio disponibile per i messaggi. Ho poi lasciato un SMS di richiesta di contatto, e sono stato richiamato da Riccardo, il padre del bambino, che mi ha spiegato che l'appello è autentico e risale a un paio di settimane fa. Riccardo ha sottolineato che il suo appello non chiede denaro, ma aiuto sotto forma di possibili soluzioni al problema medico descritto.

Un'altra raccomandazione importante da parte di Riccardo è di non chiamare l'ospedale italiano indicato nell'appello, perché come succede sempre in questi casi, il messaggio sta dilagando in Rete e inducendo moltissime persone a telefonare all'ospedale per saperne di più e offrire solidarietà. Questo sta causando enormi disagi al personale ospedaliero e un certo attrito fra il primario coinvolto e il padre di Valerio, che non si aspettava l'enorme diffusione della sua richiesta d'aiuto.

I disagi sono importanti anche per la famiglia di Valerio, che ringrazia per l'ondata inattesa di solidarietà ma non riesce più a usare il telefono a causa delle continue chiamate, motivate certo da buone intenzioni, ma comunque soffocanti nel loro numero.

La sua richiesta, pertanto, è di non telefonargli o inviargli SMS, ma di spedire ogni informazione utile a questo indirizzo di e-mail: silvia.chesti (chiocciola) virgilio.it.

Se ci saranno novità sul caso, Riccardo ha promesso di contattarmi in modo che io possa pubblicare qui gli aggiornamenti della vicenda. La speranza, ovviamente, è di poter annunciare che l'appello è felicemente scaduto e può essere fermato.
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Commenti
Commenti (34)
QUanti bambini di quattro anni sanno scrivere in maniera così forbita con Word?
E' scritto dal padre, ma dal punto di vista del bambino.
Paolo, credo che quando parli di attrito volessi scrivere "il padre di Valerio".

Ciao e speriamo in una rapida soluzione.
Però è un peccato usare, per un appello autentico, un mezzo così inflazionato come la catena di S.Antonio. In ogni caso tanti auguri al padre e al bambino.

E spero tanto che chi me la inoltrerà avrà il buon cuore di mettere i destinatari in ccn.
Penso possa essere utile pensare ad un servizio proprio per non utilizzare questo sitema della catena che poi alla fine genera più problemi che vantaggi.
Non siamo nuovi ad appelli che continuano a circolare anche molti mesi dopo la loro nascita.
Si potrebbe pensare alla creazione di un sito al quale registrarsi facendo si di verificare con certezza l'identità e l'entità del caso. A questo punto il messaggio potrebbe essere pubblicato passando attraverso il filtro di un moderatore. QUesto potrebbe controllare le modalità dell'apello in modo da poter evitare di avere messaggi che portino centinaia di telefonate ad un centro ospedaliero che di certo non ha modo di gestire un evento simile.
Mi è venuta così...
Sistemato, grazie Hammer!
Sono d'accordo con franz ed è un po' di tempo che ci penso anch'io, un sito dedicato sarebbe lo strumento più adatto.

Poi si tratterebbe di diffondere tramite i blog il link al sito e soprattutto (come dice franz) di gestire gli appelli (quelli veri come questo sono rari, per fortuna...) anche per segnalare quando sono superati.

Se poi ci finisse un appello "strano", oltre al moderatore anche i lettori potrebbero intervenire.

Non credo sia impresa facile, ma si potrebbe tentare...
Concordo con voi sul fatto che si potrebbe mentere in piedi un servizio per diffondere questi appelli e tenerli sotto controllo.
Proverò a dedicarci del tempo nelle prossime settimane(ho già degli strumenti pronti e alcune idee) e se viene fuori qualcosa di interessante, magari ve lo faccio sapere tramite questo blog (se per Paolo va bene, ovviamente :).
Ciao.
RC
anche mazzocchi durante la trasmissione dei mondiali ha lanciato un appello del genere, probabilmente è proprio di questo bambino!
Capisco gli appelli ma non dovrebbe bastare la rete interna dei dottori primari in italia e dei loro colleghi?
Che ci stanno a fare?
Sì, è incredibile che uno staff medico, emessa una diagnosi, non sappia dare informazioni utili sulle possibili cure per il paziente, lasciando i genitori in balìa di se stessi, costretti a rivolgersi in Rete per conto proprio. Capirei se non avessero saputo identificare il problema, allora uno va in Rete e chiede nella speranza di trovare altri con lo stesso problema, ma nel caso specifico mi lascia basito la mancanza di professionalità dei medici.
Ma voi pensate che i medici gli abbiano detto:"diffonda un appello in rete..."?
O è più verosimile che il padre del piccolo (o chi per lui) abbia ingenuamente pensato di poter ottenere qualcosa dall'appello?
Che c'entrano i medici?? Ma hanno sempre colpa loro? Anche in questo? Boh...
direi proprio che i medici non c'entrano proprio nulla.
Non ho idea a quale rete interna ci si stia riferendo ma: mettetevi nei panni dei medici (io non lo sono). Sono persone anche loro che come tutti hanno carichi esorbitanti di lavoro, situazioni ospedaliere poco gratificanti etc etc.
Non sono qui per difendere la categoria ma ovviamente ben pochi di noi sarebbero nella condizione anche solo mentale di andare a gestire la quantità di segnalazioni che potrebbero nascere.
Ritengo che invece più facilmente qualcuno che magari medico non è o comunque sta con un approccio mentale diverso leggendo un sito specifico potrebbe portare aiuti significativi.
Lo sappiamo che molte cose dipendono dal contesto in cui avvengono e che le soluzioni arrivano spesso da dove meno te le aspetti.
Anonimo ha detto:
QUanti bambini di quattro anni sanno scrivere in maniera così forbita con Word?

Se fossi un credente, ci starebbe proprio bene un "Oh, santo Cielo...".
Ciao,
io ho provato a cercare qualcosa sulla malattia con Google Scholar, usando come termini: RECOVERY "OPTICAL NERVE".
Purtroppo con queste parole chiavi non viene fuori niente di apparentemente utile.
Che c'entrano i medici?? Ma hanno sempre colpa loro? Anche in questo? Boh...

Se uno ha bisogno di informazioni su precise terapie mediche in due specifici Paesi (USA e Giappone), chi gliele dovrebbe dare secondo te, l'elettrauto?
Googleando un poco ho notato che esistono reti informative, ma non sempre i medici ne sono al corrente.
Ho trovato che l'itituto Mario Negri ha questa rete e studia le malattie ai danni del sistema nervoso: http://www.marionegri.it/114219064.d2.asp

Per paolo: posso postare qualche idea che potrebbe di aiuto ad RC?
Sono persone anche loro che come tutti hanno carichi esorbitanti di lavoro, situazioni ospedaliere poco gratificanti etc etc.
Non sono qui per difendere la categoria ma ovviamente ben pochi di noi sarebbero nella condizione anche solo mentale di andare a gestire la quantità di segnalazioni che potrebbero nascere.


Scusa ma non comprendo. Il fatto di non essere gratificati dal proprio lavoro consente di venire meno alla propria deontologia? Il paziente è in carico a loro, e non lo hanno saputo curare. Il tempo di scrivere una mail a un collega negli USA, o a un collega che abbia a suo volta un collega negli USA per chiedergli di controllare dove esistono dei centri che operano questo problema glielo devono, oppure no? O va bene che si limitino a dire "pregate"?
L'optic atrophy (è così che si chiama) risulta effettivamente non avere terapie ma solo prevenzione, benché possa regredire spontaneamente, almeno in parte.
E' presumibile che i genitori abbiano solo indicazioni molto vaghe su tali centri, e che lo staff medico non sia in grado di trovare le informazioni necessarie sulle ultime ricerche. Tuttavia uno sforzo per fornire ai genitori dati (centri, letteratura) dai quali partire per un controllo a tappeto lo potevano fare. Ammesso che non lo abbiano fatto.
>Per paolo: posso postare qualche idea che potrebbe di aiuto ad RC?

Ok, fai pure.
X RC: forse sono banale e ci hai già pensato.
Stavo pensando alle strutture di sito possibili (sito, blog, ecc..).
Il forum potrebbe essere lo schema logico migliore (possibilità di controllo dei post, ordine, modifiche subito visibili, ecc...).
Per non farlo degenerare servirebbe però (c'è il pericolo di non trovarne a sufficienza e di bloccare il servizio) un esercito di moderatori (che magari conoscono qualche lingua).
Ricevuto un appello, va verificato e se vero, pubblicato dai moderatori in una sezione apposita.
Le eventuali risposte non vengono pubblicate direttamente ma dovrebbero passare dai moderatori (per evitare i tanti "mi dispiace, non so niente" utili psicologicamente ma inutili dal punto di vista pratico) che successivamente pubblicheranno le notizie importanti.
Regolarmente si può fare un riassuntone delle informazioni in una sottosezione, indicando se ci sono sviluppi (ed eventualmente chiudendo la discussione).
Tutto ciò ha il pregio di non intasare il telefono dei famigliari per anni (se si trova un server bello capiente il forum non si blocca). Inoltre supponendo che un esperto di malattie rare venga a conoscenza del forum, si avrebbe una consulenza regolare.

Spero di esserti stato utile; se hai bisogno di chiarimenti, fammelo sapere.
Sai qual'è il problema con un approccio del genere secondo me? Primo, che servirebbe spargere la voce per far sì che tale sito venga conosciuto da molte persone, ma sopratutto che ci si iscrivessero molte, moltissime persone che poi dovrebbero frequentare spesso, in modo da fornire eventuale aiuto. E se non ci sono cose più interessanti, iscriversi ad un tale forum diventerebbe una specie di atto di volontariato, vale a dire una cosa che sai che è giusta e va fatta ma che temo anche non farebbero in tantissimi. Perlomeno non tanti quanti ce ne vorrebbero effettivamente perchè il mezzo fosse efficace, per alcuni è una fatica (o un disturbo) anche iscriversi ad un forum... inoltre, pensate anche a quanti fanno riciclaggio, o volontariato o altro...
In questo senso, potrebbe avere maggiore efficacia aprire una sezione apposita in un forum già esistente e ben frequentato, così che gli utenti se lo troverebbero già sotto gli occhi, in mezzo ad altre cose di loro interesse, e sarebbe più facile che qualcuno che può essere utile legga un appello, che ritorni frequentemente a controllare i nuovi appelli, e in più non ci sarebbe da costruire da zero una base utenti consistente.
Un'altra soluzione può essere quella di aprire un forum con accesso anonimo, come questo blog di Paolo: così chi frequenta spesso si registra, e chi arriva saltuariamente lascia messaggi anonimi o con un nick senza impegno (anche se questo si presterebbe ad abusi di troll e provocatori; nondimeno, di solito persone del genere frequentano ben altri posti, e non luoghi 'noiosi' come siti di appelli e ricerca medico/scientifica).
Infine, un'idea utile può essere quella di verificare l'esistenza di altre reti di informazione ed aiuto tra istituti, ospedali, associazioni o fondazioni, e magari allacciarsi ad esse. Potrebbe aumentare l'efficacia di una (bella) idea come questa.

Dan
Sono d'accordissimo sull'idea di creare un blog, o forse anche un database di appelli autentici, ovviamente curato in modo che quelli non più validi vengano segnalati come tali. Penso anch'io che forse per i primi tempi sia meglio crearlo in un forum ben frequentato (magari anche questo!), segnalandolo ai vari mezzi di informazione (Google e i vari motori di ricerca, riviste specializzate, stampa generica etc) in modo che i frequentatori della Rete lo sappiano.
Aggiungo per quanto riguarda il dibattito sui medici: non è detto che una volta identificato il male, la cura venga automaticamente da sè. Per esempio, in questo caso se la neuroretinite è di origine virale, è ben difficile sconfiggerla, sia per il fatto che gli antivirali attualmente disponibili non hanno un'elevata efficacia (molto spesso sono specifici solo per un tipo di virus, non per tutti), sia perchè la sede dell'infezione potrebbe non essere facilmente raggiungibile. Tenete presente che sono state fatte tre visite in tre posti diversi, e tutti i medici (anche quelli svizzeri) hanno concordato che non ci sono soluzioni. Giusto non cedere mai, da parte della famiglia, ma la scienza medica non può fare miracoli.
"Penso possa essere utile pensare ad un servizio proprio per non utilizzare questo sitema della catena che poi alla fine genera più problemi che vantaggi." (franz)

L'idea è così buona che mi sono domandato se la cosa non fosse stata già realizzata. Infatti.

Se la malattia in questione è nota ogni buon reparto ospedaliero dovrebbe essere in grado di affrontarla. Se è (più o meno) "rara" c'è aidWeb ("Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare"), che già ingloba "l'idea di franz".

Credo che sia meglio non disperdere le proprie energie in un clone ma piuttosto agire in queste direzioni:
- offrire il proprio aiuto - di qualunque genere esso sia - ad aidWeb (è possibile iscriversi come volontari);
- invitare gli estensori di appelli via e-mail ad aderire al sito;
- "linkare" aidWeb in maniera opportuna (quasi un Google bombing benefico, per dare un'idea);
- diffondere la cultura dell'uso di aidWeb (o di altri siti simili) in contrapposizione all'uso delle "catene";
- invitare Paolo ad aggiungere un link ad aidWeb nella sezione "appelli medici" dell'antibufala; naturalmente anche altri link appropriati sarebbero commendevoli...
- altre iniziative che valorizzino, migliorino e integrino quanto c'è già (Internet + comunità = efficacia).
Una domanda per Paolo: non sarebbe meglio levare la foto del bimbo dal blog, o almeno oscurare il viso? Credo che sia meglio per questioni di privacy
Ciao
Il padre è il primo a diffondere l'immagine del bambino, per cui mi sembra uno scrupolo di privacy superfluo e forse controproducente: l'immagine del bambino rende emotivamente più efficace la richiesta d'aiuto.
Quoto appieno quanto detto da Danjar, ho fatto girare tra i miei contatti il link all'articolo scritto da Paolo, così da poter diffondere correttamente le giuste informazioni.
sì... ho letto il blog sul bambino, creato apposta in tiscali, fino a stamani in homepage ora non ho controllato, in effetti non sapevo se crederci oppure no...
Da giorni ho postato (1
e 2) con riferimento al tuo e cercando anche di essere propositivo facendo
anche una riflessione e quindi di creare un passa parola costruttivo.
Caro Paolo ho fatto una ricerca su internet e contattato l'IFOD una fondazione americana che si occupa di malattie del nervo ottico, la quale mi ha risposto e mi ha indicato dei medici referenti a Roma.
Ho scritto all'e-mail,che mi hai indicato ma mi è stata segnalata come inesistente, siamo sicuri che non è una bufala???
Ragazzi, mi stò interessando a questa vicenda perchè sono un amico di infanzia di Riccardo, il padre di Valerio. Da un pò di anni ci siamo allontanati perchè abbiamo preso strade differenti, siamo cresciuti, ci siamo fatti una famiglia. Però posso dirvi solo una cosa, purtroppo l'appello è vero :-( So bene che una persona qualunque che arriva quì e lascia un commento non viene creduta, ma vi assicuro che è tutto vero, purtroppo aggiungerei.
Non ho parole per quello che stà succedendo al mio amico, so bene anche che una catena di sant'antonio è facilmente equivocabile, però loro chiedono solo informazioni, niente di più. Spero tanto che il piccolo Valerio possa mettere fine a questa brutta vicenda :-(
Ho trovato in giro qualcosa che può interessarvi se volete un firewall software open soure per windows.

Sa un post di Jeffy su www.p2pforum.it

Winsock Firewall:
http://winsockfirewall.sourceforge.net/
Nel link sopra trovi tutto il materiale di cui puoi necessitare.
L'help online è sia in coreano che in inglese, quello non online io nn sono riuscito a settarlo in inglese ...
cmq è davvero molto minimalista, semplice ed intuitivo.
Non ha la complessità né il controllo di un Sygate o di uno ZoneAlarm, ma x un utenza domestica può andare benissimo lo stesso.
E' leggero, non dà problemi con i p2p, è facile da settare.
Provalo, e se hai dubbi riscrivi pure.


**********

Appena riesco a fare risorgere il pc, lo testo.
Perdonatemi ma posso capire se si è risolta o meno la cosa? cioè mi è arrivata la mail e non so se inoltrare magari ora si è risolto tutto (o forse è solo una mia speranza, non so)insomma vorrei capire cosa fare, io non ho trovato molto ma magari se spargo la voce qualcuno trova qualcosa, prima di inviare qualcosa però vorrei capire...
Mi è arrivata l'e-mail oggi, ma è davvero attendibile.