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27 commenti

Antibufala: “Aiutiamo Stellina”, caso autentico

Antibufala: l'appello medico per "Stellina" è autentico


Questo articolo vi arriva grazie alle gentili donazioni di "talksina" e "ka.dove".

Pochi giorni fa ha iniziato a circolare un appello per una bambina chiamata con il nome fittizio "Stellina" e colpita da una grave patologia per la quale si chiedono informazioni. L'appello è autentico e attuale: ho ricevuto questa sera una telefonata dal padre, che mi ha chiesto di parlarne per evitare che l'appello venga ignorato perché ritenuto falso.

Il testo dell'appello è questo:

Aiutiamo Stellina

Ragazzi con il presente post si vuole raccogliere testimonianze di casi simili successi e su eventuali cure effettuate.

Con questo si spera di raccogliere informazioni utili al miglioramento di salute per la piccola Stellina, la chiameremmo cosi' x rispettare la privacy, di appena 4 anni e gravemente affetta da una patologia la cui causa non è mai stata definita in nessun ospedale.

Queste informazioni andranno ai genitori della piccola ed eventualmente ai medici che la stanno curando che poi valuteranno.

I genitori sono già seguiti da un ottimo e conosciuto centro di Neuropsichiatria Infantile e nulla si vuole toglire a questi ma solo avere dei riscontri

Queste sono alcune delle informazioni mediche riassuntive.

Ricoverata nei primi mesi di vita x una situazione importante con indici di flogosi alterati, seguono continui ricoveri senza nulla variare. Al quinto mese la situazione si aggrava ulteriormente con crisi confulsive che prendono occhi arti e bocca, ricoverata in terapia intensiva. Trattata con Gardenale, Valium e Luminalette.

La diagnosi diventa Crisi parziali subentranti. Encefalopatia acuta. Stato di male parziale. Emiplegia. Trattata con altri farmaci in più, tra cui il Deltacortene (cortisone).

Da vari esami risultano arterie carotidi interne ristrette con stenosi circonferenziale (esclusa la sindrome di Moya-Moya) e in parole povere due lesioni celebrali, una a dx che a ridotto le funzioni dell'arto sx, e una a sx.

Dopo un periodo viene tolto il Deltacortene (cortisone) si aggiunge l'asperinetta x far fluidificare in maniera più ottimale il sangue nelle carotidi e resta il Luminalette. Passano anni e sembra tutto abbastanza tranquillo senza grossi problemi.

All'improvviso ora tutto cambia e peggiora, con episodi di crisi caratterizzati da perdita visiva e caduta a terra, insomma un arresto delle attività in corso di circa una un minuto, con ripresa senza deficit post-critici fortunatamente e una leggera sonnolenza.

Viene ricoverata immediatamente in ospedale. Da qui viene riscontrata un attività rapidanell'emisfero posteriore sx. Aggiunto oltre al Luminalette, aspirinetta, il Keppra altro Barbiturico di nuova generazione.

Attuale situazione dopo 15 giorni: Nulla è cambiato le crisi restano il farmaco aggiunto non ha ancora fatto effetto.

I Genitori Ringraziano quanti interverrano fin da ora e comunicano che è stata aperta una casella email x le informazioni.

aiutiamostellina@libero.it

Si raccomanda di utilizzare la casella di posta solo ed esclusivamente x le informazioni.
Se vi è possibile fate girare questo post. il più possibile specialmente nei forum di medicina,
ma anche in altri, avendo l'accortezza di guardare prima che non sia già stato inserito e che l'oggetto rimanga sempre: Aiutiamo Stellina

Sarei grato se gli amministratori del forum inviano tramite email a tutti gli utenti l'indirizzo di questo post.

P.S Questa non è una bufala e il post è stato creato assieme ai genitori che vogliono mantenere la Privacy. I genitori stanno tentando ogni strada possibile e la situazione implica un costante monitorare sulla bimba stando vicino a Lei in ogni momento della giornata.

Per ogni chiarimento contattate esclusivamente il sottoscritto, ripeto non usate l'email x le informazioni

*La Famiglia e Stellina con il sottoscritto Augurano a Tutti Buon Natale e Buone Feste

Vorrei chiarire che il "sottoscritto" dell'appello non sono io, ma è l'anonimo che ha redatto l'appello per conto della famiglia. Copia della richiesta di aiuto (non economico, ma soltanto informativo) è disponibile, con gli aggiornamenti che si renderanno man mano opportuni, presso Infodisabili.org, sito attivato alla buona dal padre della bambina per fornire un punto di riferimento e di autenticazione del suo appello.

Per evitare i problemi verificatisi con altri appelli autentici (sovraccarico dei centralini dell'ospedale, violazione della riservatezza medica, e altro), non divulgo i dettagli del centro medico dove la bambina è in cura.

Sottolineo che si tratta di una semplice richiesta di informazioni: pertanto, se conoscete qualcuno che può fornire informazioni utili, inoltrate l'appello, includendo preferibilmente un link a questo articolo per chiarire che si tratta di una richiesta autentica e ribadendo che l'indirizzo al quale inviare informazioni non è il mio, ma quello indicato nell'appello. E speriamo in bene.
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Commenti
Commenti (27)
Certo che curare un attimino la forma prima di inoltrarlo in rete (e ricordarsi di datarlo) non potevano che aiutare a dare validità al messaggio... così ha veramente "l'aria" di una bufala!
Rispondo a Peppe.
Hai ragione non si è mai finito di imparare,Grazie

Ringrazio Attivissimo per la sua cortesia e disponibilità augurando Buone Feste.

Il papà di Stellina

Un Saluto a Tutti e Auguri di Buone Feste
Speriamo tanto che qualcuno possa essere di aiuto a Stellina
Dato che in Italia tra disservizi e diagnosi fatte alla carlona ci si può mettere le mani nei capelli, forse può essere una buona idea far proseguire una versione inglese all'estero.
Alla quale va aggiunta quindi una sezione inglese al sito, che a sua volta va citato nel testo dell'appello.

In merito al sito stesso, è oggettivamente errato dire che Attivissimo "ha inserito un blog sul caso": ha scritto un post sul suo blog. Inoltre non mi pare che Attivissimo abbia un responsabile :-D
Ma sono dettagli.
Tanto di cappello comunque a lui per il gesto e auguri al padre della bimba.
>Dato che in Italia tra disservizi e diagnosi fatte alla carlona ci si può mettere le mani nei capelli,

Non credere che all'estero la sanità funzioni molto meglio
Mi rivolgo direttamente al padre di Stellina, che se non ho capito male consulta anche questi commenti. Non ho info utili ma un piccolo suggerimento: esiste un sito italiano di riferimento per tutti i pediatri italiani, con la loro community (me lo ha consigliato il pediatra di mia figlia). Il link è www.pediatria.it
In basso a sinistra della home page c'è la sezione "per i genitori" con il link "il pediatra risponde" accessibile anche ai non pediatri. Si viene rediretti sul sito www.mammaepapa.it dove si possono fare domande a pediatri specialisti. Io proverei a fare due cose: mandare a loro una richiesta di aiuto, dettagliando le stesse info riportate nel testo del vostro appello, e magari chiederei loro di rigirare il vostro appello alla community di pediatria.it (non potete farlo direttamente perchè bisogna essere iscritti e per essere iscritti bisogna essere pediatri). Altrimenti potete chiedere anche al vostro pediatra di fare per voi una richiesta di aiuto su www.pediatria.it alla community di tutti i pediatri italiani. Fra tanti medici del settore magari qualcuno vi può aiutare.
Con la speranza che questo piccolissimo suggerimento possa esservi di qualche aiuto vi mando un fortissimo abbraccio e un bacio a Stellina.
Concordo con tonicopi, va fatta una versione inglese dell'appello, non tanto per le solite polemiche sulla sanità italiana, quanto per moltiplicare i suggerimenti professionali di altri medici. Vi faccio tanti auguri.
Uno dei pochi casi in cui mi sentirò ben felice di spammare a destra e a manca i miei contatti di posta e e i forum che conosco. Una volta tanto che è autentico e può servire a far del bene...
Solo una cosa: che data ci dobbiamo mettere quando lo postiamo in giro? Visto che il padre l'ha dimenticata..
La data sul post originale sul sito Infodisabili è 14 dicembre 2006.
Ciao, mi aggiungo agli "spammatori" di questo appello: propongo di mettere la data del post di attivissimo (14/12/06) ... data in cui,diciamo, l'appello acquista ufficialmente veridicità-

Lo so che sono inutili, ma complimenti a Paolo per il tuo impegno costante antibufala e nn solo

ciao
Djspesso
Non so dove è curata "Stellina"..consiglio al papà, se non lo ha già fatto, di mettersi in contatto col Dr.Zampino del Policlinico Gemelli, esperto di sindromi pediatriche rare...anche la Neuropsichiatria di là è molto valida...
Ringrazio tutti.
Certo che consulto i commenti anche qua.

Attivissimo a fatto molto x me e gli son grato.

Cerco il più possibile di leggere tutto il materiale informativo su dove ho inserito io il post ho dove lo vedo fatto.

Per le informazioni utili ricordo che c'è anche l'email di Stellina
aiutiamostellina@libero.it

Il papà di stellina
Sono un farmacista. una mia cliente ha gli stessi sintomi e soffre di glicogenolisi di tipo I. Tale malattia è stata scartata e/o vagliata?
Al padre di Stellina volevo far sapere di aver inoltrato il suo appello, qui in Ticino (Svizzera), ad un alto responsabile medico, pregandolo di immetterlo qualche circuito ospedaliero. Spero che ciò si avveri, e che possa dar qualche frutto.
Io ho avuto un'esperienza analoga con mia figlia.
Non sono in grado di comparare la gravita' dei due casi pero' anche noi abbiamo dovuto soffrire piu' di un anno, brancolando nel buio e provando inutilmente alcuni farmaci,prima di capire quale strada intraprendere.
Ad oggi mia figlia sta bene ,naturalmente sotto terapia che consiste nella somministrazione di depakin , rivotril e zarontin .
la diagnosi e' : epilessia mioclonica astatica e come ripeto a questo si e' arrivati dopo un anno e due mesi di tentativi , ricoveri ecc. La struttura dove mia figlia e' tuttora in cura e' l'istituto casimiro mondino di pavia.
sperando di aver dato informazioni utili saluto cordialmente e auguro buone feste.
Edo
Finalmente mazzetta ha deciso di mettere online un blog
http://mazzetta.splinder.com/

Per chi non lo sapesse mazzetta è uno migliori raccontatori della politic internazionale e un vero mastino dell'infosfera, non a caso è (con Paolo) una delle vittime preferite dei fanatici del complotto sul 9/11
Mazzetta è malato?
Cortesemente Vi chiedo di postare i commenti riguardanti il Blog di Stellina vista l'importanza e l'urgenza di reperire informazioni.

Grazie è molto importante lo chiedo x favore.Buone Feste
Il papà di Stellina
Per il papa` di Stellina...

Una volta, i giornali ed i TG riferivano spesso di casi di persone che avevano trovato la cura alla propria malattia con un appello su Internet. Quello che non spiegavano e` che gli appelli che funzionano sono quelli rivolti ai medici, e non quelli rivolti al grande pubblico. Questo, spesso ha portato tanta gente ad illudersi inutilmente, mandando appelli che finivano inevitabilmente ignorati.

Ottimo il consiglio di Matteo. Scrivi ai pediatri, loro ti possono aiutare.

Fondamentale anche la traduzione in inglese. Questo consentira` di scrivere, ad esempio, su un newsgroup in inglese. Ad occhio direi che sci.med.psychobiology faccia al caso tuo. Un modo semplice per accedervi e`:

http://groups.google.com/group/sci.med.psychobiology?lnk=gschg

Ricordo che e` un newsgroup in inglese, dunque scrivere in altre lingue non e` solo inutile, e` anche controproducente!

In bocca al lupo per Stellina!

Gino
Mi auguro che il natale ti porti il dono piu' sperato da te e da tutti noi
Auguri Stellina.
Gent.mo Sig.Gino
La Ringrazio del consiglio.
Già 4 anni fa ho fatto tradurre il riassunto medico in Inglese.
Ora mi resta solo da togliere i dati sensibili e aggiornarlo con l'ultimo bollettino medico di aggravamento.
Poi verrà messo in rete.
Le auguro Buone Feste,Grazie

Il papà di Stellina
Credo che possa esserti di aiuto metterti in contatto con la Dr.ssa Lapi del Meyer di Firenze, esperta genetista.
Auguri di cuore.
AUGURO A TUTTI UN BUON NATALE E FELICE ANNO 2007

IL Papà di Stellina.
Grazie a Tutti in special modo a Paolo,un Grande Grazie
Purtroppo non credo che il messaggio sortirà effetto: sono un medico, anche se il mio campo non sono nè la pediatria nè la neurologia, e leggendo il messaggio l'ho trovato di nessuna utilità a fare neppure un ipotesi, figurarsi una diagnosi: informazioni sommarie, nessun dato di laboratorio numerico, nessun riferimento ad esami strumentali, nessuna notizia clinica, vago riferimento a terapie imprecisate e nessuna posologia di quelle elencate, nessun cenno alle varie ipotesi diagnostiche prese in esame e poi scartate. Inoltre su casi difficili normalmente ci si confronta tra vari specialisti e spesso vengono contattati specialisti di altre sedi e ospedali e a volte anche di altri paesi. Il mio consiglio potrebbe essere quello di rivolgersi non ad internet ma piuttosto ad un centro per le malattie rare: uno dei migliori d'Europa è quello di brescia. In bocca al lupo!
Grazie a tutti quelli che ci hanno risposto.
L'appello non è stato inutile.
Rimando al portale di www.infodisabili.org x gli aggiornamenti della situazione.


Un Saluto
Il papà di Stellina
proviamo: mia figlia soffre di "piccolo male", una forma di epilessa che causa delle assenze.
dopo diversi tentativi non soddisfacenti (siamo di Torino), grazie ad un amico siamo approdati al Meyer di Firenze dove lavora un'equipe rinomata internazionalmente.
www.meyer.it
A parte il fatto che non producono più lo Zarontin in compresse, ci troviamo abbastanza bene, e mia figlia sembra (finalmente) sotto controllo.
un saluto, con affetto...
Ciao

Riprendo il post prima di tutto per ringraziare
l'amministrazione di questo Forum per averlo mantenuto
ancora vivo.

E'dall'inizio 2008 che la situazione è peggiorata portando attualmente a
sette otto le crisi di epilessia al giorno con anche la perdita di coscienza causate
dalle due lesioni celebrali.

A tutt'oggi la causa non è ancora stata trovata e l'importante è che non siano
progredite le lesioni e aggiunte delle altre.

Devo aggiungere con molta tristezza che l'ultimo farmaco inserito non funziona e
sta ancora una volta dimostrando che Stellina ha una farmacoresistenza difficile
da superare.

Oltre a queste è stata riscontrata una malattia genetica denominata (PXE) che dobbiamo
monitorare costantemente perchè porta dei danni irreversibili e non esiste attualmente
una cura.

Purtroppo dobbiamo fare i conti con tutto quello che ci circonda oltre alla
malattia in se.
Qui mi potrei dilungare ma limito a dire lavoro-società-sanità e le barriere.
La nostra vita è cambiata radicalmente.

Ragazzi io mi scuso con tutti Voi per non aver dato notizie da tempo e non aver prosegiuto
alla realizzazione del portale di infodisabili.
Sto ancora pagando tutte le spese per mantenerlo per non chiuderlo e spero un giorno
di proseguire non voglio mollare.
Devo ringraziare tantissimi Amici per essere ancora vicini.
Non faccio nomi per non lasciare fuori nessuno.



Grazie a Tutti